O nás

Sme mladá päťčlenná rodina s troma deťmi (syn 13 rokov, Adelka 11 rokov a dcérka 5 mesiacov). Adelka sa narodila predčasne v 26tt s mierami 950g a 36cm. Do svojho života dostala veľa nelichotivých diagnóz. Niektoré sú príčinou skorého pôrodu, niektoré zhodou náhod a okolností a iné sú žiaľ aj genectikého pôvodu. Adelka každý deň bojuje s diagnózami ako DMO- kvadruparetická forma s dyskinézami, bronchopulmonálna dysplázia a bližšie neurčená choroba dýchacej sústavy, poškodenie 22chromozómu zvané ako Phelan McDermid syndróm, rázštep mäkkého podnebia a uvuly (2017 zoperovaný), máme vyosený ľavý bedrový kĺb a ako mesačná prešla aj operáciou srdiečka. Pre laika sú to hrozivé názvy, no v praxi to znamená, že Adelka má oslabené svaly celého tela (chrbátik, ručičky, nožičky, žuvacie svaly, atď), bežné ochorenia znáša ťažšie (napr.pri zvýšenej teplote musí byť na kyslíku, lebo pľúcka nezvládajú fungovať ako by mali). Stále poriadne nerozprávame (len MAMA, HAM, NENE občas sa podarí HANA, NANA- to sú sesternice alebo ANO). Keďže máme aj poškodený chromozóm, ktorý ovplyvňuje najviac pamäť a zapamätávanie, tak celkovo sa Adelka všetko učí dlhší čas a kým novú vec nemá poriadne v hlavičke zafixovanú, tak to môže kedykoľvek zabudnúť a učíme sa odznova.

O Adelke

Avšak Adeli krásne reaguje na všetky terapie, ktoré absolvujeme. V roku 2017 sa nám podarilo zoperovať rázštep mäkkého podnebia čo mala v pusinke. Následne sme intenzívne začali navštevovať klinickú logopedičku a spoločnými silami sa nám podarilo Adelku naučiť papať normálnu stravu. Adelka konečne sama požuje, čomu sa veľmi teším. Začalo jej ešte viac chutiť papať, lebo keď si môže sama na tajnáka niečo dzobnúť, je to pre ňu neskutočný zážitok, že niečo zvládne sama a bez pomoci. Taktiež sa nám zlepšilo pitie, pekne sama sa vie napiť cez slamku. Cez leto sa nám vďaka OZ pre Hody a Hody Týmu a ich finančnému daru podarilo absolvovať delfinoterapiu v Tureckej Antalyi. Bol to úžasný zážitok nie len pre Adelku, ale aj pre nás. Po vrátení z Turecka, sa začala Adelka snažiť komunikovať. Predtým slovká ÁNO a NIE používala cca raz za mesiac. Po absolvovaní terapie je to denne, avšak stále to neni na aktívnej úrovni. Zlepšila sa v chodení na nočník. Aj keď je stále plne plienkovaná, tak aspoň ráno a večer urobí svoje potreby do nočníčka ako jej veľký kamoši. Adelka je na terapiách sústredenejšia a práca s ňou je lepšia, čo mi hlásia aj samé terapeutky. A hlavne sa jej podarilo konečne prvý krát vysloviť meno svojho bráška. Síce to odvtedy nezopakovala, ale už vieme že to technicky vie vysloviť, že to v nej niekde je a treba to len prebudiť, aby začala slová ktoré pozná aj využívať. Som rada, že sme mohli absolvovať túto úžasnú a drahú terapiu a veľké ĎAKUJEM patrí spomínaným občianskym združeniam, že nám to umožnili. Aj naďalej s Adelkou pravidelne cvičíme 3x do týždňa, 1x do týždňa navštevujeme kraniosakrálnu terapiu, čo pôsobí na jej emočnú stránku, 1x za dva týždne navštevujeme špeciálnu pedagogiku- tú ako jedinú nám prepláca poisťovňa, 2x do týždňa spomínanú logopédiu a po plávaní s delfínmi sa Adelka zaľúbila do plávania, takže navštevujeme 1x do týždňa kurzy plávania. Pravidelným cvičením sa Adelka zlepšuje v motorike, pekne chodí aj na dlhšie vzdialenosti, učí sa zdolávať menšie prekážky, ale stále nás čaká ešte veľa práce, cvičení a terapii. Úžasné pokroky zaznamenávame aj na plávaní. Naučila sa potápať. Plávanie jej rozšírilo obzory a stalo sa jej veľkým koníčkom. Zatiaľ sa naučila potápať a kopkať nôžkami a veľmi by sme chceli, aby sa naučila pohybovať a plávať vo vode s pomôckami. Hyperkinézy končatín (samovoľné pohyby nôh a rúk) nás v cielenom pohybe veľmi obmedzujú, ale verím že vo vodičke sa nám podarí končatiny dostatočne uvoľniť a rozhýbať. Všetky tieto terapie sú náročné nie len na čas a energiu, ale aj finančne. VĎAKA Vám všetkým našim prispievateľom 2%, môžeme s Adelkou absolvovať tieto terapie a pomôcť jej k ďaľším osobným víťaztvám. Bez Vás by sme to nezvládli. Ďakujeme.

Úspechy

  • 10 mesiacov - začíname sa pretáčať
  • 18 mesiacov - postavila sa na štyri a následne sa sama posadila
  • 20 mesiacov - sedime aj bez opory rúk
  • 24 mesiacov - sedime vo vysokom sede (čiže kľačí na nožičkách a riťku dvihne hore), prestali sme mixovat stravu a papáme struhané
  • 27 mesiacov - plazíme a štvornožkujeme naraz a papáme aj drobné kúsky
  • 29 mesiacov - štvornožkujeme ako žeraví, nik nás nezastaví a prichádzajú aj mentálne posuny. Adelka začína byť ako živé nezbedné bábo :-)
  • 3 roky - Adelka začína kročkovať a chodiť s oporou za obe rúčky
  • 3 roky a 4 mesiace - Adelka sa začína sama stavať
  • 3 roky a 5 mesiacov - vyliezame na nábytok
  • 3 roky a 6 mesiacov - zdokonalujeme chôdzu, začala chodiť do strany pri nábytku
  • 4 a pol roka - chodíme za jednu ruku, sem tam ustojíme aj bez pomoci a keď sa Adelka pomýli a pustí sa, tak aj pár samostatných krokov sa nám už podarilo. Ale inak sa stále ešte bojíme. :-) Zlepšilo sa nám porozumenie, aj keď Adeli nerozpráva, tak veľa veciam rozumie. Začala prejavovať lásku svojim blízkym- poľubuje, hladká, bozkáva, objíma- svojim vlastným nemotorným spôsobom :-D
  • 5rokov - konečne sa nám podarilo samostatne chodiť. Doma sa pohybuje Adelka úplne bez pomoci. Vonku jej ešte prekážky robia trošku problém. Začíname kúsať a žuvať stravu.
  • 6rokov - chodí sama v otvorenom priestore. Naučila sa povedať ADAM (meno bračeka). Papá tuhú stravu, sama pije cez slamku. Zlepšila sa v úchope menších vecí, sama sa nakŕmi rožtekom, jabĺčkom alebo horalkou :-D Viac prejavuje svoje city. Naučila sa potápať.

Terapie

  • Vojtová metóda - ako 5mesační sme začali cvičiť vojtovku- 4krát denne, avšak výsledky nie sú moc viditeľné
  • rehabilitačné pobyty v Dunajskej lužnej - tu sú pokroky už viditeľnejšie, avšak vždy sme sa domov vrátili so soplíkmi, chorobu Adelka zle znášala, často sme boli hospitalizovaní a to nás zas posunulo vzad
  • hipoterapia - na koníky chodíme stále, Adelke pekne spevnel chrbátik a rúčky na koníkoch a hlavne ju to veľmi baví a teší sa na jazdenie
  • kondičné cvičenia - kedže Adelka je už neudržateľná (1,5roka) , končíme s Vojtovkou a cvičíme už len kondičné cvičenia a cvičenia zamerané na koordináciu
  • celotelové masáže
  • oxygenoterapia - keďže máme kyslíkový prístroj doma, tak si kyslíkovú terapiu možeme dopriať každý deň
  • bioptron - bio lampa- máme aj doma, používame podľa potreby
  • kineziotaping - prvý krát sme skúšali v lete 2014 a teda Adelka mi do večera celé tejpy skopala z nožičiek. Teraz v zime sme skúsili zas určite budeme pokračovať.
  • skenar terapia - v marci 2014 sme začali pravidelne absolvovať skenar terapiu a robíme so skenarom aj doma. Adelke sa zlepšil hlavne jej zdravotný stav, aj keď býva stále chorá, s chorobami sa vie lepšie vysporiadať, nebývame už hospitalizovaní a nastávajú aj mentálne posuny...stále chodíme
  • déveny terapia - v júni 2014 sme začali s déveny terapiou, ktorá nás posúva krásne motoricky vpred, Adelka sa nám rozštvornožkovala a začala vymýšlať...stále chodíme
  • rehabilitačný pobyt Renona - v Renone Adelka pekne fyzicky spevnela, avšak tento pobyt pôsobil na Adelku zle po psychickej stránke. Zatiaľ pobyt neplánujeme opakovať, avšak v budúcnosti by sme sa radi ešte k cvičeniu v therasuit obleku vrátili
  • individuálna rehabilitácia - navštevujeme denné centrum Pomocníček v Seredi a súkromné cvičenia s Františkom Takáčom v Trnave
  • špeciálna pedagogika - pomáha Adelke po mentálnej stránke, aby sme napredovali
  • rašelinové zábaly
  • kúpele Lučivná - absolvovali sme 3týždňove liečenie- zamerané hlavne na zlepšenie plúc
  • klinická logopedička
  • kraniosakrálna terapia (cranium-lebka, sacrum- krížová kosť). Je to jemná neinvazívna dotyková terapia. Prináša zlepšenie fyzického a psychického stavu. Navodzuje hlboké uvoľnenie a vnútorný pokoj. Povzbudzuje samoozdravné mechanizmy tela.
  • delfinoterapia (animoterapia- terapia s delfínmi)- delfín kombinuje tri dôležité efekty
  • psychologický stimulačný (radosť z kontaktu s delfínmi a záujem o nové prostredie),
  • psychologický a fyzický relaxačný (celkové uvoľnenie, naladenie na alfa vlny),
  • fyzický stimulačný (zážitok plávania v bazéne, prirodzený spôsob rehabilitácie, vysoká motivácia k pohybu)
  • plávanie v klube Kvapka v Trnave

Galéria

Poďakovanie

Chceli by sme poďakovať žiakom zo ZŠ Alexandra Dubčeka, ktorí sa rozhodli podporiť našu Adelku a venovali jej finančný obnos na rehabilitácie a hipoterpiu.

Touto formou chcem vysloviť veľké ĎAKUJEM- hlavne celej našej rodine. Všetci sú nám veľkou oporou, podporujú nás psychicky a aj finančne v Adelkiných úspechoch a všetko to robia s veľkou láskou.

Ďaľšie poďakovanie patrí celému tímu lekárov neonatologickej kliniky v nemocnici Nové Zámky, ktorí nám našu malú dcérku zachránili a spolu s úžasnými sestričkami vypiplali.

Ďalšie ďakujem patrí každému z Vás, ktorí ste prispeli 2% a tak sa nám rozhodli pomôcť Adelke dopriať ďalšie jej životné víťazstvá.

Ďakujeme OZ pre Hody a Hody Týmu za ich finančný dar, ktorý sa im podarilo vyzbierať pre našu Adelku a vďaka nim sme mohli absolvovať delfinoterapiu v Turecku. Takže ešte raz veľké ĎAKUJEM 🙏

Ďakujeme Nadácii PENTA za poskytnutie finančného daru 1000 eur. Vďaka nim sme Adelke mohli zaplatiť permanentky na rehabilitácie a logopédie v dennom centre Pomocníček v Seredi. Dokopy Adelka mohla absolvovať 55hodín terapii v tomto centre. Ďakujeme.

2%

Kontakt

  • Karin Rapšová
  • Družstevná 4D
  • 919 61 Ružindol
  • karin.rapsova@gmail.com
  • IBAN:
    SK31 8330 0000 0027 0076 9856