Sme mladá štvorčlenná rodina s dvoma malými deťmi (syn 12.1 rokov a dcérka 10.7 rokov). Adelka sa narodila predčasne v 26tt s mierami 950g a 36cm. Do svojho života dostala veľa nelichotivých diagnóz. Niektoré sú príčinou skorého pôrodu, niektoré zhodou náhod a okolností a iné sú žiaľ aj genectikého pôvodu. Adelka každý deň bojuje s diagnózami ako DMO- kvadruparetická forma s dyskinézami, bronchopulmonálna dysplázia a bližšie neurčená choroba dýchacej sústavy, poškodenie 22chromozómu zvané ako Phelan McDermid syndróm, rázštep mäkkého podnebia a uvuly (2017 zoperovaný), máme vyosený ľavý bedrový kĺb a ako mesačná prešla aj operáciou srdiečka. Pre laika sú to hrozivé názvy, no v praxi to znamená, že Adelka má oslabené svaly celého tela (chrbátik, ručičky, nožičky, žuvacie svaly, atď), bežné ochorenia znáša ťažšie (napr.pri zvýšenej teplote musí byť na kyslíku, lebo pľúcka nezvládajú fungovať ako by mali). Stále poriadne nerozprávame (len MAMA, HAM, NENE občas sa podarí HANA, NANA- to sú sesternice alebo ANO). Keďže máme aj poškodený chromozóm, ktorý ovplyvňuje najviac pamäť a zapamätávanie, tak celkovo sa Adelka všetko učí dlhší čas a kým novú vec nemá poriadne v hlavičke zafixovanú, tak to môže kedykoľvek zabudnúť a učíme sa odznova.
Avšak Adeli krásne reaguje na všetky terapie, ktoré absolvujeme. V roku 2017 sa nám podarilo zoperovať rázštep mäkkého podnebia čo mala v pusinke. Následne sme intenzívne začali navštevovať klinickú logopedičku a spoločnými silami sa nám podarilo Adelku naučiť papať normálnu stravu. Adelka konečne sama požuje, čomu sa veľmi teším. Začalo jej ešte viac chutiť papať, lebo keď si môže sama na tajnáka niečo dzobnúť, je to pre ňu neskutočný zážitok, že niečo zvládne sama a bez pomoci. Taktiež sa nám zlepšilo pitie, pekne sama sa vie napiť cez slamku. Cez leto sa nám vďaka OZ pre Hody a Hody Týmu a ich finančnému daru podarilo absolvovať delfinoterapiu v Tureckej Antalyi. Bol to úžasný zážitok nie len pre Adelku, ale aj pre nás. Po vrátení z Turecka, sa začala Adelka snažiť komunikovať. Predtým slovká ÁNO a NIE používala cca raz za mesiac. Po absolvovaní terapie je to denne, avšak stále to neni na aktívnej úrovni. Zlepšila sa v chodení na nočník. Aj keď je stále plne plienkovaná, tak aspoň ráno a večer urobí svoje potreby do nočníčka ako jej veľký kamoši. Adelka je na terapiách sústredenejšia a práca s ňou je lepšia, čo mi hlásia aj samé terapeutky. A hlavne sa jej podarilo konečne prvý krát vysloviť meno svojho bráška. Síce to odvtedy nezopakovala, ale už vieme že to technicky vie vysloviť, že to v nej niekde je a treba to len prebudiť, aby začala slová ktoré pozná aj využívať. Som rada, že sme mohli absolvovať túto úžasnú a drahú terapiu a veľké ĎAKUJEM patrí spomínaným občianskym združeniam, že nám to umožnili. Aj naďalej s Adelkou pravidelne cvičíme 3x do týždňa, 1x do týždňa navštevujeme kraniosakrálnu terapiu, čo pôsobí na jej emočnú stránku, 1x za dva týždne navštevujeme špeciálnu pedagogiku- tú ako jedinú nám prepláca poisťovňa, 2x do týždňa spomínanú logopédiu a po plávaní s delfínmi sa Adelka zaľúbila do plávania, takže navštevujeme 1x do týždňa kurzy plávania. Pravidelným cvičením sa Adelka zlepšuje v motorike, pekne chodí aj na dlhšie vzdialenosti, učí sa zdolávať menšie prekážky, ale stále nás čaká ešte veľa práce, cvičení a terapii. Úžasné pokroky zaznamenávame aj na plávaní. Naučila sa potápať. Plávanie jej rozšírilo obzory a stalo sa jej veľkým koníčkom. Zatiaľ sa naučila potápať a kopkať nôžkami a veľmi by sme chceli, aby sa naučila pohybovať a plávať vo vode s pomôckami. Hyperkinézy končatín (samovoľné pohyby nôh a rúk) nás v cielenom pohybe veľmi obmedzujú, ale verím že vo vodičke sa nám podarí končatiny dostatočne uvoľniť a rozhýbať. Všetky tieto terapie sú náročné nie len na čas a energiu, ale aj finančne. VĎAKA Vám všetkým našim prispievateľom 2%, môžeme s Adelkou absolvovať tieto terapie a pomôcť jej k ďaľším osobným výťaztvám. Bez Vás by sme to nezvládli. Ďakujeme.